måndag 18 september 2017

Uppföljning av viktoperation

– Hur mår du? Sjuksköterskan som ansvarar för dagens uppföljningsmöte sitter snett mitt emot mig vid ett stort skrivbord ställt i vinkel mot det stora fönster som vätter ut mot vattnet.
Jag är på återbesök på Ersta sjukhus, nu är det snart två år sedan operationen.

– Jo det går väl upp och ner svarar jag.
Det gör ju det. Går upp och ner alltså. Sen börjar vi prata om hur jag mått efter operationen och hur det har blivit.

Jag försökte att vara tydlig utan att vara forcerad. Ändå tycker jag att det är svårt. De människor jag möter i vården blir stressade av att höra hur jag har det. På något konstigt sätt tar jag ansvar för situationen och försöker att hålla tillbaka.

Jag berättade lite om hur jag mådde efter operationen, och om ett begränsat urval av alla vårdkontakter jag haft. Jag berättar om svampen.

– Ni får ju antibiotika i förebyggande syfte och den kan ju orsaka att man får svamp eftersom hela bakteriefloran slås ut.

– Det hade ju varit bra om någon i kedjan hade sagt det då. Så hade jag vetat att det var "normalt".

Själv har jag inget minne av att vi fick antibiotika. Inte heller min "salskompis" har något minne av antibiotika i förebyggande syfte.

Jag fortsätter att berätta om mina vårdkontakter. Jag berättar om psykiatrin, och om vårdcentralsläkarna.

– Ett problem som jag upplever som patient är att att vårdcentralsläkarna inte har en susning om viktoperationer. Jag träffar nya läkare varje gång och ingen vet egentligen vad den andra har gjort och jag träffar bara ST-läkare.
–ST-läkare kan vara jättebra! säger sjuksköterskan. Äter du kalcium?
Suck tänker jag. Hon missar ju hela poängen.
–Jag har träffat AT-läkare som har varit jättebra (och ST-läkare).
–Nej, inte nu eftersom vc-ST-läkaren inte ville skriva ut det när jag var där i augusti. Han sade att det inte fanns behov av d-vitamin tabletter just nu eftersom det är sommar och jag är ljushyad och solen skiner. (D-vitamin och kalcium sitter ihop i samma piller.)

Sjuksköterskan blev märkbart irriterad på detta (inte på mig) och sade att man skulle äta dessa tabletter för att förebygga osteoporos, (benskörhet). Jag nämnde inte att jag gjort ett hårmineraltest som visade nästan toxiska halter av calcium. Vissa saker är det bättre att inte berätta.

Vi pratar om "min depression". Jag har ingen egentlig depression. Jag känner bara helt uttömd på kraft att bemöta den stora och komplexa labyrint som det innebär att ha en funktionsnedsättning, vara sönderstressad, arbetssökande och FÖR medveten för sitt eget bästa om hur systemen i Sverige fungerar.

Vi pratar om vad jag äter och hur ofta jag äter. Jag sade som det var att jag inte riktigt kan säga hur ofta jag äter eller hur mycket. Jag äter för många ägg-mackor. Det kan jag säga med säkerhet.

– Det går mycket bättre om man äter regelbundet varannan timme och man kan planera vad man ska äta i förväg. Dagen innan eller veckan innan. Säger sjuksköterskan i all välmening.

Själva grundproblemet med adhd/add är svårigheterna att skapa struktur, att planera saker, igångsättningssvårigheter, att man skjuter upp det som känns svårt/tråkigt och att man har problem att upprätthålla rutiner och struktur över tid. Det påverkar i allra högsta grad möjligheterna till ett bra resultat efter överviktoperationen. Jag vet för mycket om allt möjligt i teorin, och kan lätt prata om alla möjliga intressanta saker (lätt och roligt) men har väldigt svårt att omsätta det i praktiken (svårt och tråkigt)... Jag är nog en väldigt svår patient.

Jag berättar om alla kontakterna på psykiatrin, om hur illa bemött jag blivit där och hur jag tillslut valde att avstå behandling där för att jag blev så illa bemött. Sen avslutar jag med att berätta kort om konsekvenserna för mitt liv nu när Försäkringskassan definitivt sagt nej till sjukpenning- ingen arbetsträning; och om Arbetsförmedlingen och om hur jag ramlar mellan stolarna där också.

– Jag hade hoppats på lönebidrag från AF för att komma ut i arbete men de beviljar inget lönebidrag till oss med NPF.
– Vad är NPF? frågar sjuksköterskan.

Tyvärr är bristen på kompetens kring NPF för stor inom vårdsektorn. Bristen på förståelse gör att råden jag får känns fullständigt övermäktiga eller irrelevanta. De kan sitt område och de som ska ha koll på den större bilden har i själva verket knappt koll på vad kollegan i rummet bredvid gör. Ändå mindre vad kollegan jag träffade vid förra besöket har givit för råd eller behandlingar trots att det är skrivet i journalen (i bästa fall).

Få orkar sätta sig in i komplexiteten som det innebär att ha min hjärna. De säger saker som påståenden istället för att fråga hur det fungerar i mitt liv som de sen talar om lösningen på. Det känns så tröttsamt. Jag hata när andra människor ska tala om för mig hur jag ska leva mitt liv, när de inte ens har frågat om hur jag faktiskt lever mitt liv!

Slutligen gick vi igenom mina prover som jag tagit och konstaterade att vissa värden ligger för högt. Bland annat B12 som jag ska äta som extra tillskott. Intressant nog träffade jag en läkare på vc i somras som absolut propsade på att jag skulle äta B12.

Jag nämnde att jag tolkat provet jag tagit tidigare som att jag ligger långt över referensvärdet och att jag därför inte borde behöva äta tillskott. Hon menade att jag inte alls låg så högt och att jag absolut ska fortsätta äta tabletterna.

Nu har läkaren på Ersta bestämt att jag ska äta dem varannan dag- för att jag ligger för högt.

– Nu kommer jag skicka ett brev till din vårdcentral att de ska följa upp ditt prov om sex månader.
Det är vc som har uppföljningsansvaret.

– VC kallar inga patienter eftersom de får mer betalt för nybesök. säger jag.

– Vissa vc skyller på att de inte har någon rutin eller något system för att kalla patienterna för kontroller. Vi har en väntelista och ett noggrant system för att kalla våra patienter. Ibland är det bättre att ta ett eget ansvar för sin hälsa och ringa själv och boka uppföljningar.

Jag som patient kan omöjligt hålla koll på alla uppföljningar som behövs göras. Eftersom det även innefattar att veta vilka prover som ska tas och när dessa ska tas. Jag behöver veta om de ska vara fastande och även kontrollera att proverna blir kontrollerade och att dessa följs upp. Vilka prover som ska tas för att kontrollera överviktsoperationen och vilka prover som ska tas på psykiatrin.

Vilka andra uppföljningar som ska ske vart och när dessa ska ske. Det är orimligt.
Det är för mycket att hålla reda på redan som det är. Jag är inte läkare, och jag har inte heller betalt för att sköta min egen sjukvård. Det är faktiskt så att landstinget betalar stora summor pengar till diverse olika aktörer inom vården för att de ska ha koll.

Såklart är det ju smidigt för dessa operatörer om patienten själv har koll och tar hela ansvaret. För mig är det inte ett alternativ att fortsätta vara sambandscentral och försöka övertala diverse olika läkare att åtminstone ta ett prov för att försöka begripa vad det är för fel.

I fallet med viktoperationerna har Ersta gjort en upphandling med landstinget om vilka operationer som ersätts och med hur mycket och vilka efterföljande kontroller som ingår. Ett väl avgränsat system som är lättöverskådligt för landstinget och för Ersta.

Jag som patient har inte egentligen någon aning om vart jag ska vända mig för det problemet jag har just då utan vänder mig till VC som inte har något fungerande system för att hantera viktopererade och alla andra miljoner diagnoser som läggs på deras bord varpå de blir sura och stressade av att ha mig i luren med mina komplexa problem som de inte kan lösa med ett piller på en kvart.

När jag ringde Ersta som nyopererad fick jag en sur fråga om varför jag inte klev upp tidigare på morgonen så att jag hann äta alla mål. Jag vill inte känna mig som en belastning så jag vände mig inte dit något mer. Jag är rädd för att ställa krav och riskera att bli avvisad. Det kanske är någon slags överlevnadsstrategi/försvarsmekanism som jag tänker är väldigt mänsklig. Alla vill helst vara omtyckta av alla...

När jag nämnde för sköterskan att jag kraschade av stressen efter operationen och att jag tyckte det var konstigt att de inte har någon uppföljning eller ens information om vart man ska vända sig skjuter sköterskan över det på mig.

–Det var ju du som själv valde att göra operationen och det är en frivillig operation på friska människor. Det kanske kom för snabbt inpå. Du kanske inte hade haft tid att förbereda dig ordentligt mentalt?

Jag valde att göra en överviktsoperation för att livet skulle bli lättare. Faktiskt av ren desperation. Jag valde inte att krascha av stressen som det medföljde. Jag hade aldrig kunnat ana att det skulle bli som det blev, och även om jag lärt mig mycket på vägen hoppas jag på att det blir lite medvind nu. Jag har inte valt att inte veta att jag råkar ha Sveriges sämsta vårdcentral. Jag har inte valt att inte ha orken att byta.

För en människa med svårigheter att prioritera och som redan känner sig som en spelpjäs i ett Fia med knuff spel så blir alla dessa val en omöjlig sak att hantera. Hur ska jag veta om den jag möter på nästa vc är bättre än den jag möter på den nuvarande vc:en? Kommer de ha tid för mig? Kommer jag att kunna berätta vad jag vill ha hjälp med?

Det är så lätt att skjuta över allting på offret när det blir problem, men precis som mobbningen på jobbet är faktiskt inte hela ansvaret mitt! Jag anser att vården har fallerat grovt i mitt fall, men hur sjutton anmäler man ett totalt systemfel?!

Det går inte att fortsätta att tänka i termer av rutor och upphandlingar som i ett Fia med knuff. Mitt liv är tyvärr inte inordnat i prydliga färgkodade fält, även om det skulle vara lättare för alla om det vore så.

Sjuksköterskan avslutade med att säga att hon skulle skriva de sakerna vi pratat om i journalen och i brevet. Hon kanske inte skulle komma ihåg allt men det mesta. Jag tänkte bara välkommen till mitt liv. Jag har bara berättat en bråkdel för dig. Jag skojade och sade att jag nog måste skriva en lista med alla människor jag träffat på olika ställen och en mer lättöverskådliga tidslinje så att den stackars människan på andra sidan skrivbordet åtminstone har en chans att hänga med...

Jag kanske ska skriva en redogörelse i punktform som läkaren kan titta på. Det skulle ju spara enormt mycket tid.

Det är inte lätt att vara patient, men inte heller läkare/ vårdpersonal. Jag avslutade med att jag hittills styrt upp mitt liv och det klarar jag säkert av en gång till. Jag måste bara bearbeta lite av det som hänt först. Sen ska jag arbeta som journalist för det är sååå himla spännande!

Det är lättare att skriva om andra människors historier än att hela tiden skriva om sig själv. Det ser jag verkligen fram emot! Vem vet om jag kanske till och med kan dela några historier här?!